Faktör VIII konsantrelerinden rekombinant ürünler inhibitör ve viral bulaşma riskinin olmaması nedeniyle batı ülkelerinde kullanılırken pahalı olması sebebi ile izin verilmediği için ülkemize uzun süre girememiştir. Son senelerde rekombinant ürünler piyasaya girmiştir, fakat bu seferde yan etkiler söz konusu olmuştur. rekombinant ürünlerin kullanımında inhibitör sorunu ortaya çıkmış ve fare enzimleri ile hazırlandığı için alerjik reaksiyonlar söz konusu olmuştur, kullananların bu riskleri de göz önünde bulundurmaları gerekir. İnsan Plazmasından elde edilen Faktör VIII Preparatların da, orta ve yüksek sınıftaki ürünlerin kullanımı Avrupa ülkelerinde azalmış iken, ülkemize senelerdir, bu ürünlerin ithal edildiğini ve reçete edilerek kullanıldığını görmekteyiz.
Ülkemizde uzun süredir piyasaya verilen ve yaygın olarak kullanılan faktörler insan plazmasından elde edildiğinden, ürünlerin HIV, HBV, HCV, HDV, Virüsü, riski taşımaktadır. Parvoris B19 ve yeni varyant Creutzfeld – Jacobs hastalığını taşıma riskleri de bulunmaktadır. (TEB) Ayrıca kesin tanımlaması henüz yapılmayan non A-G virüsler (TTV ve SEN-V) söz konusudur, Aslında bütün Kan ürünleri Eritrosit süspansiyonundan başlayarak Viral bulaşı riski taşır, yani virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünlerinde mevcuttur. Ayrıca Kan ürünleri ile bulaşan enfeksiyonlarda vardır.
Viral bulaşı, çok acil bir konudur.
Virüs sorunu bütün kan ürünlerinde mevcuttur
Ayrıca virüs sorunu bütün kan ürünlerinde mevcuttur ve bu konuda sağlık bakanlığına verilen belgeler yetersizdir. Faktör VIII konsantrelerine, protein çeperli ( ısı pastörizasyon ) ve lipit çeperli virüsler için ( solvent deterjant ) olmak üzere, çift virüs inaktivasyonu uygulanmasının şart olması gerekirken, uzun süredir ülkemize ithal edilen faktör VIII konsantrelerinin çoğunluğu sadece ısı pastörizasyondur ve donör testleri yeterli sayılarak, hala hastalara verilmektedir. Hepatit Virüsleri ise Lipit çeperlidir. Bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir.
Yani, bu Kan ürünleri Viral bulaşı riski taşımaktadır ve virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünleri için geçerlidir. Hastalarla birlikte ailelerde risk altındadır, bu konuda çok yaygın ve kapsamlı bir tarama şarttır, yoksa hepatit yakında patlayacaktır. Hepatit tedavi süreçlerinde de sorunlar vardır, bu konularda soru soran hastalara yetersiz ve yanıltıcı cevap verilmektedir. Sağlık Bakanlığı bu konuda çok ciddi bir çalışmaya girmek zorundadır, geniş taramalar yaparak, bu riskli kan ürünlere ruhsat ve izin verilmemelidir.
HEPATİT TESTLERİNİ YAPTIRIN
Enfekte hasta haberlerini devamlı alıyoruz ve gittikçe çoğalıyor. 1990 yılından bu yana gelişen süreç içinde hemofilikler yaygın olarak hepatitiz b ve c enfekte durumdadır ve bazıları siroz nedeni ile ölüm riski altındadır, Hastalarla birlikte ailelerde risk altındadır. Bu Kan ürünleri Viral bulaşı riski taşımaktadır, virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünlerinde mevcuttur ve bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir, yakında patlayacaktır. Benimle bağlantı kurunuz, birçok kişiyi zengin eden, fakat ihmal edilen bu konuyu birlikte çözelim. Sağlık Bakanlığı bu konuda çok ciddi bir çalışmaya girmek zorundadır, bu konuda çok yaygın ve kapsamlı bir tarama şarttır ayrıca bu riskli kan ürünlere ruhsat ve izin verilmemelidir.
Bu konuda senelerdir uyarmama rağmen benim topluma ulaşarak bu uyarıları yapmamı engellemişlerdir. Benim hem ilaç pazarlaması, hem de bu konudaki fikirlerim bilinmekte ve bu yüzden bana yol verilmemektedir. Bu konuda herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamaktadır. İTHAL İLAÇ firmaları Kızılay’ı, Kızılay da ilaç firmalarını suçluyor. Bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir. Bu konu açıldığın da herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamakta ve dedikodularla üstü kapatılmaktadır. Bunları inkâr edenler kapalı kapılar arkasında fiskos yerine bu konuyu benle Kamu Oyu önünde tartışmalıdır.
Bu konularla ve hemofiliklerin gerçek sorunlarına yoğunlaşmak gerekirken nelerle uğraşıldığını ve bu işlerin kimlere yaradığını sizlerin bildiğini düşünüyor ve takdirinize bırakıyorum. Ben senelerdir Hastaların Tedavi, Rehabilitasyon sorunları ve bu süreçlerin kontrolü, yaşam kalitesi nin düzelmesi üzerine kafa yoruyorum. Ben hep Hastaların haklarını savundum ve bu konulara dikkat çekmeye çalıştım, fakat bu konuya duygusal ve yapıcı yaklaşmaya kimsenin niyeti yoktur. Bu konularda görüş alışverişi için benimle bağlantı kurunuz, birçok kişiyi zengin eden, fakat ihmal edilen bu konuyu birlikte çözelim.
HEMOFİLİ VAKFI ve KAN ÜRÜNLERİ DAĞITIM SİSTEMİ...
Bütün Hastalar bir Hemofili Vakfının olduğunu bilmekte, fakat niye ortaya çıkamadığını anlayamamaktadır. Şunu bilmenizi isterim ki Vakıf sizin için kuruldu, fakat senelerdir Hastalara ulaşmam engellenmiştir, bu hala da devam ediyor çünkü ben, hastaların sorunlarını irdeleyerek, İlaç firmalarının Hastaları sömürmesine karşı çıktım. Dahası, ben Devlet kontrolünde, hastaların sorunlarını çözecek bir sistem önerdim ama önerdiğim sistem yerine Hastaları kafa başı reçete sırasına dizen bu ticari dağıtım sistemi getirildi. Şu sıralarda birileri Vakfı kapatmaya çalışıyor, kapatma sebebi Vakfın parasız kalması, çünkü ben büyük imkanlar olmasına rağmen, sizlerin adına para toplayıp sizlerin çilesi üzerinde saltanat kurmadım. Yaptığım hayır işi çoktur ve cebimden karşılanmıştır, bunlar ilerde ortaya çıkacaktır.
Ben uzun süredir mücadele halindeyim, ne AB fonlarından, ne Devletten, ne de başka bir yerden yardım almadım. Bildiğiniz konularda kapsamlı suç duyuruları yaptım, Hastaların sorunlarını anlattım. Kimseyi kırmak niyetinde olmadım ama bu umursamaz egoist yaklaşımlar karşısında, konuyu kamu oyuna açmak kaçınılmaz oldu. Keyfi yerinde olan bütün çevrelere ve ilgili camiaya duyurulur, Herkes kendini gözden geçirsin, dürüst olsun ve Hemofili konusuna samimi ve doğru yaklaşım için hazırlansın, bundan sonra menfaatlerin yönlendirdiği bir yaşamın sürdürülmesi mümkün olmayacak direten zararlı çıkacaktır.
Sizi sömüren saçma ve kanunsuz dağıtım sistemi dağılmıştır. Acilen hastaları köleleştirerek servetler sağlayan bu uygulama ve yanlış yaklaşımlarında tartışılması ve doğru sistem kurulması lazımdır. Ayrıca bu aşamada, sizi sizi yanlışa sürükleyebilecek kişiler çıkabilir, bu kişilere dikkat ediniz, bir kişinin atacağı bir yanlış adım bütün hastaları kötü duruma düşürür. Bu dağıtımı başlatanlar, sahte bir gazete haberi ve saf bir hastanın suç sayılamayacak bir hareketini kullanarak yarattılar kendilerine bu rant kapısını. Kamuya hizmet palavraları atan bu acımasız ticari zihniyet, kaçırdıkları rantı geri alabilmek için pusudadır ve konu mahkemeliktir.
HAKLARINIZA DÜRÜSTÇE SAHİP ÇIKIN
Bütün hemofililere sesleniyorum, sorunların masaya yatırılmasının zamanı çoktan gelmiş hatta geçmiştir. Haklarınıza dürüstçe sahip çıkın, yamuk yollara sapmak gerekmiyor, bu yollar sadece sizi sömürmeye çalışanlara yarar. Vakfa yazılarınızla ve e maillerinizle sahip çıkınız, kimsenin size ihtiyacı olduğu için söylemiyorum bunu, sadece birlik olma gerekliliği vardır, tek tek güçlü olamassınız.
Türkiye’de bu meselenin tarihçesini bu acıların ve umursamazlıkların içinde yaşayan biz yaşlardakiler yazdı. Acıları bilen empati sahibi fedakâr hayırsever arkadaşlarımız vardır, birleşmek esastır ve şarttır. Birleşelim ve Hemofili hastalarının haklarını gerçekten koruyanlar kimmiş, kimlermiş görelim, haklarınızı sadece birleşerek koruyabiliriz, bunları hasta olmayanlara değil, hastalara söylüyorum, ben ölmeden birleşin.
HEPATİT ve DİĞER TARAMALARI YAPTIRIN...
Hemofilik arkadaşlar ve Hasta yakınları, HIV, HBV, HCV, vs. ELİSA değil PCR testlerini yaptırıp bana bildiriniz. Bu konuyu önemseyiniz, bu konuda bir an önce kapsamlı bir araştırma şarttır. Birileri ciddiye almayın diyebilir, testlerin dışında kimseye güvenmeyiniz ve kimsenin sizi vaz geçirmesine müsaade etmeyip hemen testlerinizi yaptırarak bana bildiriniz. Unutmayınız testler PCR olacaktır, Antikor testi değil, aslında ikisini de, hatta külfet olmazsa biyo kimya testi de yaptırsanız iyi olur.
Eğer bunu yaparsanız hem sizin, hem de istatistik sağlama açısından toplum için faydalı olacaktır. Tedavi vardır ama gecikme kesin ölüm riski taşımaktadır, bir an önce birleşerek birlikte düşünmemiz gerekiyor, çağrıma cevap veriniz. Sorunlar konuştukça açılacak ve üstündeki perde kalkacaktır, yoksa gittikçe zaman aleyhinize işleyecektir. Trilyonların uçuştuğu bir faktör piyasası ve bunca lüks harcama varken, Vakfımızı parasızlıktan kapatmak üzereler... Bir daha söylüyorum çağrıma cevap veriniz, birlik olunuz.
Saygılarımla
Zafer Yücel
hemofilivakfi@windowslive.com
www.hemofilivakfi.org
Ülkemizde uzun süredir piyasaya verilen ve yaygın olarak kullanılan faktörler insan plazmasından elde edildiğinden, ürünlerin HIV, HBV, HCV, HDV, Virüsü, riski taşımaktadır. Parvoris B19 ve yeni varyant Creutzfeld – Jacobs hastalığını taşıma riskleri de bulunmaktadır. (TEB) Ayrıca kesin tanımlaması henüz yapılmayan non A-G virüsler (TTV ve SEN-V) söz konusudur, Aslında bütün Kan ürünleri Eritrosit süspansiyonundan başlayarak Viral bulaşı riski taşır, yani virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünlerinde mevcuttur. Ayrıca Kan ürünleri ile bulaşan enfeksiyonlarda vardır.
Viral bulaşı, çok acil bir konudur.
Virüs sorunu bütün kan ürünlerinde mevcuttur
Ayrıca virüs sorunu bütün kan ürünlerinde mevcuttur ve bu konuda sağlık bakanlığına verilen belgeler yetersizdir. Faktör VIII konsantrelerine, protein çeperli ( ısı pastörizasyon ) ve lipit çeperli virüsler için ( solvent deterjant ) olmak üzere, çift virüs inaktivasyonu uygulanmasının şart olması gerekirken, uzun süredir ülkemize ithal edilen faktör VIII konsantrelerinin çoğunluğu sadece ısı pastörizasyondur ve donör testleri yeterli sayılarak, hala hastalara verilmektedir. Hepatit Virüsleri ise Lipit çeperlidir. Bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir.
Yani, bu Kan ürünleri Viral bulaşı riski taşımaktadır ve virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünleri için geçerlidir. Hastalarla birlikte ailelerde risk altındadır, bu konuda çok yaygın ve kapsamlı bir tarama şarttır, yoksa hepatit yakında patlayacaktır. Hepatit tedavi süreçlerinde de sorunlar vardır, bu konularda soru soran hastalara yetersiz ve yanıltıcı cevap verilmektedir. Sağlık Bakanlığı bu konuda çok ciddi bir çalışmaya girmek zorundadır, geniş taramalar yaparak, bu riskli kan ürünlere ruhsat ve izin verilmemelidir.
HEPATİT TESTLERİNİ YAPTIRIN
Enfekte hasta haberlerini devamlı alıyoruz ve gittikçe çoğalıyor. 1990 yılından bu yana gelişen süreç içinde hemofilikler yaygın olarak hepatitiz b ve c enfekte durumdadır ve bazıları siroz nedeni ile ölüm riski altındadır, Hastalarla birlikte ailelerde risk altındadır. Bu Kan ürünleri Viral bulaşı riski taşımaktadır, virüs inaktivasyonu gerekliliği bütün kan ürünlerinde mevcuttur ve bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir, yakında patlayacaktır. Benimle bağlantı kurunuz, birçok kişiyi zengin eden, fakat ihmal edilen bu konuyu birlikte çözelim. Sağlık Bakanlığı bu konuda çok ciddi bir çalışmaya girmek zorundadır, bu konuda çok yaygın ve kapsamlı bir tarama şarttır ayrıca bu riskli kan ürünlere ruhsat ve izin verilmemelidir.
Bu konuda senelerdir uyarmama rağmen benim topluma ulaşarak bu uyarıları yapmamı engellemişlerdir. Benim hem ilaç pazarlaması, hem de bu konudaki fikirlerim bilinmekte ve bu yüzden bana yol verilmemektedir. Bu konuda herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamaktadır. İTHAL İLAÇ firmaları Kızılay’ı, Kızılay da ilaç firmalarını suçluyor. Bu virüs tehdidi sadece hemofilileri değil bütün toplumu tehdit etmektedir. Bu konu açıldığın da herkes birbirini suçlamakta ama çözüm bulunmamakta ve dedikodularla üstü kapatılmaktadır. Bunları inkâr edenler kapalı kapılar arkasında fiskos yerine bu konuyu benle Kamu Oyu önünde tartışmalıdır.
Bu konularla ve hemofiliklerin gerçek sorunlarına yoğunlaşmak gerekirken nelerle uğraşıldığını ve bu işlerin kimlere yaradığını sizlerin bildiğini düşünüyor ve takdirinize bırakıyorum. Ben senelerdir Hastaların Tedavi, Rehabilitasyon sorunları ve bu süreçlerin kontrolü, yaşam kalitesi nin düzelmesi üzerine kafa yoruyorum. Ben hep Hastaların haklarını savundum ve bu konulara dikkat çekmeye çalıştım, fakat bu konuya duygusal ve yapıcı yaklaşmaya kimsenin niyeti yoktur. Bu konularda görüş alışverişi için benimle bağlantı kurunuz, birçok kişiyi zengin eden, fakat ihmal edilen bu konuyu birlikte çözelim.
HEMOFİLİ VAKFI ve KAN ÜRÜNLERİ DAĞITIM SİSTEMİ...Bütün Hastalar bir Hemofili Vakfının olduğunu bilmekte, fakat niye ortaya çıkamadığını anlayamamaktadır. Şunu bilmenizi isterim ki Vakıf sizin için kuruldu, fakat senelerdir Hastalara ulaşmam engellenmiştir, bu hala da devam ediyor çünkü ben, hastaların sorunlarını irdeleyerek, İlaç firmalarının Hastaları sömürmesine karşı çıktım. Dahası, ben Devlet kontrolünde, hastaların sorunlarını çözecek bir sistem önerdim ama önerdiğim sistem yerine Hastaları kafa başı reçete sırasına dizen bu ticari dağıtım sistemi getirildi. Şu sıralarda birileri Vakfı kapatmaya çalışıyor, kapatma sebebi Vakfın parasız kalması, çünkü ben büyük imkanlar olmasına rağmen, sizlerin adına para toplayıp sizlerin çilesi üzerinde saltanat kurmadım. Yaptığım hayır işi çoktur ve cebimden karşılanmıştır, bunlar ilerde ortaya çıkacaktır.
Ben uzun süredir mücadele halindeyim, ne AB fonlarından, ne Devletten, ne de başka bir yerden yardım almadım. Bildiğiniz konularda kapsamlı suç duyuruları yaptım, Hastaların sorunlarını anlattım. Kimseyi kırmak niyetinde olmadım ama bu umursamaz egoist yaklaşımlar karşısında, konuyu kamu oyuna açmak kaçınılmaz oldu. Keyfi yerinde olan bütün çevrelere ve ilgili camiaya duyurulur, Herkes kendini gözden geçirsin, dürüst olsun ve Hemofili konusuna samimi ve doğru yaklaşım için hazırlansın, bundan sonra menfaatlerin yönlendirdiği bir yaşamın sürdürülmesi mümkün olmayacak direten zararlı çıkacaktır.
Sizi sömüren saçma ve kanunsuz dağıtım sistemi dağılmıştır. Acilen hastaları köleleştirerek servetler sağlayan bu uygulama ve yanlış yaklaşımlarında tartışılması ve doğru sistem kurulması lazımdır. Ayrıca bu aşamada, sizi sizi yanlışa sürükleyebilecek kişiler çıkabilir, bu kişilere dikkat ediniz, bir kişinin atacağı bir yanlış adım bütün hastaları kötü duruma düşürür. Bu dağıtımı başlatanlar, sahte bir gazete haberi ve saf bir hastanın suç sayılamayacak bir hareketini kullanarak yarattılar kendilerine bu rant kapısını. Kamuya hizmet palavraları atan bu acımasız ticari zihniyet, kaçırdıkları rantı geri alabilmek için pusudadır ve konu mahkemeliktir.
HAKLARINIZA DÜRÜSTÇE SAHİP ÇIKIN
Bütün hemofililere sesleniyorum, sorunların masaya yatırılmasının zamanı çoktan gelmiş hatta geçmiştir. Haklarınıza dürüstçe sahip çıkın, yamuk yollara sapmak gerekmiyor, bu yollar sadece sizi sömürmeye çalışanlara yarar. Vakfa yazılarınızla ve e maillerinizle sahip çıkınız, kimsenin size ihtiyacı olduğu için söylemiyorum bunu, sadece birlik olma gerekliliği vardır, tek tek güçlü olamassınız.
Türkiye’de bu meselenin tarihçesini bu acıların ve umursamazlıkların içinde yaşayan biz yaşlardakiler yazdı. Acıları bilen empati sahibi fedakâr hayırsever arkadaşlarımız vardır, birleşmek esastır ve şarttır. Birleşelim ve Hemofili hastalarının haklarını gerçekten koruyanlar kimmiş, kimlermiş görelim, haklarınızı sadece birleşerek koruyabiliriz, bunları hasta olmayanlara değil, hastalara söylüyorum, ben ölmeden birleşin.
HEPATİT ve DİĞER TARAMALARI YAPTIRIN...
Hemofilik arkadaşlar ve Hasta yakınları, HIV, HBV, HCV, vs. ELİSA değil PCR testlerini yaptırıp bana bildiriniz. Bu konuyu önemseyiniz, bu konuda bir an önce kapsamlı bir araştırma şarttır. Birileri ciddiye almayın diyebilir, testlerin dışında kimseye güvenmeyiniz ve kimsenin sizi vaz geçirmesine müsaade etmeyip hemen testlerinizi yaptırarak bana bildiriniz. Unutmayınız testler PCR olacaktır, Antikor testi değil, aslında ikisini de, hatta külfet olmazsa biyo kimya testi de yaptırsanız iyi olur.
Eğer bunu yaparsanız hem sizin, hem de istatistik sağlama açısından toplum için faydalı olacaktır. Tedavi vardır ama gecikme kesin ölüm riski taşımaktadır, bir an önce birleşerek birlikte düşünmemiz gerekiyor, çağrıma cevap veriniz. Sorunlar konuştukça açılacak ve üstündeki perde kalkacaktır, yoksa gittikçe zaman aleyhinize işleyecektir. Trilyonların uçuştuğu bir faktör piyasası ve bunca lüks harcama varken, Vakfımızı parasızlıktan kapatmak üzereler... Bir daha söylüyorum çağrıma cevap veriniz, birlik olunuz.
Saygılarımla
Zafer Yücel
hemofilivakfi@windowslive.com
www.hemofilivakfi.org
Kayıtlar
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder